Datenschutz

• Anbieter:

​Forschungszentrum Depression der Stiftung Deutsche Depressionshilfe 

Universitätsklinikum Frankfurt am Main Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie Heinrich-Hoffmann-Str. 10  

60528 Frankfurt am Main 

Kontakt: mondy@deutsche-depressionshilfe.de 

• Betreiber:

adesso SE 

Adessoplatz 1 

44269 Dortmund 

Mit der von uns entwickelten Studien-App „iTrackDepression“ werden sie gebeten, über ein Jahr hinweg (365 Tage lang) täglich Fragen zu Depressionssymptomen und Ihrem Alltag zu beantworten und durch das passive Tragen der Smartwatch und Ihres Smartphones Daten zu erheben. In der App erfolgt keine Auswertung oder Analyse der Daten. Die Daten werden verschlüsselt an einen deutschen Server, der von der adesso SE betrieben wird, übertragen.  Die Daten werden zu jeder Zeit vertraulich behandelt. Die Daten werden in pseudonymisierter Form an den Initiator der Studie (Stiftung Deutsche Depressionshilfe und Suizidprävention) bzw. von ihm beauftragte Stellen zum Zweck der wissenschaftlichen Auswertung weitergeleitet. 
Zugriff auf die personenbezogenen Daten haben nur die zuständigen Personen im Forschungszentrum Depression der Stiftung Deutsche Depressionshilfe. 

Hintergrund dieser Studie ist die Tatsache, dass wir alle in unserer digitalisierten Welt jeden Tag große Mengen an Daten produzieren. Ziel dieser Studie ist es zu untersuchen, ob diese Daten genutzt werden können, um depressive Erkrankungen besser zu verstehen. Konkret erforscht werden soll, ob tägliche, mit Smartphone und Smartwatch erhobene Daten, es für die einzelne Person ermöglichen, die Depressionsschwere abzubilden, Veränderungen der Depression vorherzusagen oder Faktoren zu identifizieren, die den Krankheitsverlauf beeinflussen. 

Pseudonymisieren bedeutet, dass die personenbezogenen Daten wie der Name und das Geburtsdatum ohne Hinzuziehung einer Liste nicht mehr einer konkreten Person zugeordnet werden können. Die personenbezogenen Daten werden durch einen Nummern- und/oder Buchstabencode ersetzt; die Angabe des Geburtsdatums wird auf das Geburtsjahr beschränkt. Im Studienzentrum ist eine Liste hinterlegt, auf der die Namen den Nummern- und/ oder Buchstabencodes zugeordnet sind. Diese Liste wird im Studienzentrum gesondert aufbewahrt und unterliegt dort technischen und organisatorischen Maßnahmen, die gewährleisten, dass die personenbezogenen Daten Ihnen durch unbefugte Personen nicht zugeordnet werden können. Eine Entschlüsselung erfolgt nur in folgenden Situationen: Der/ die Teilnehmende macht von seinem/ ihrem Recht auf Widerruf der Einwilligung zur Datenverarbeitung Gebrauch oder verlangt Einsicht in die von ihm/ ihr gespeicherten personenbezogenen Daten.

• Fragebögen:  

  • ​Wir erfassen morgens und abends durch einen digitalen Fragebogen in der App Ihr Befinden und stellen Ihnen zu Ihrem Tagesablauf Fragen. Außerdem werden wir einmal pro Woche Fragen zur Symptomatik Ihrer Depression stellen. Wir bitten Sie, diese täglichen und wöchentlichen Fragen ehrlich und gewissenhaft während der Studiendauer zu beantworten. Um einen Fragebogen abzusenden, müssen Sie aber nicht alle Fragen beantworten. Wir bitten trotzdem um eine hohe Vollständigkeit.

• Sprachaufnahme ("DailyDialog"):  

  • Die iTrackDepression-App wird Sie dabei auch täglich bitten, einen kurzen Dialog (30 Sekunden) per Sprachnachrichten innerhalb der App zu führen. Sie bekommen hierfür zufällig ausgewählte Fragen vorgegeben und können diese per Sprachaufnahme beantworten. Ihre Aufnahmen werden im Rahmen dieser Studie hinsichtlich Frequenz, Amplitude und anderen physikalischen Parametern analysiert. Es findet jedoch keine inhaltliche Analyse der von Ihnen eingesprochenen Texte statt. Um diese Funktionalität in der Studie zu verwenden, benötigen wir an dieser Stelle bei der Verwendung der Option Zugriff auf Ihr Mikrofon. Ansonsten wird in der iTrackDepression-App nicht auf das Mikrofon zugegriffen.  

• App-Nutzung: 

  • Wir messen die Dauer, mit der Sie Anwendungen auf Ihrem Smartphone vordergründig aktiv verwenden, sowie die Menge an Daten, die diese empfangen und senden. Der Inhalt von anderen Apps als die iFD-App (wie z.B. eine Messanger-App) werden nicht ausgelesen.  Daher bitten wir Sie uns Zugriff auf das App-Nutzungsprofil Ihres Smartphones zu gewähren. 

• Anruferlisten: 

  • Zusätzlich werden die Metadaten Ihrer Anrufe (Dauer, Kontakt-ID, Zeitpunkt) erfasst. Die Nummern und Kontaktinformationen der Anrufer:innen werden dabei nicht erfasst oder gespeichert, sondern nur mit einer zufällig generierten Kontakt-ID in der iTrackDepression-App hinterlegt. Wie viele Nummern mit einer Kontakt-ID versehen worden sind, können Sie in der iTrackDepression-App einsehen. Wir bitten Sie unter diesen Bedingungen den Zugriff auf die Anrufer und Anruflisten zu gewähren. 

• Push-Nachrichten: 

  • Die iTrackDepression-App kann Ihnen zur Erinnerung an die täglichen und wöchentlichen Fragebögen und zur Protokollierung der Einnahme von Medikamenten Nachrichten zur Erinnerung senden.  
    Sie können in den Einstellungen der App die Benachrichtigungen anpassen. Um von der App erinnert zu werden, benötigen wir von Ihrem System, dass Sie alle Benachrichtigungen von iTrackDepression zulassen. 

• Daten zur Körperlichen Aktivität

  • Es werden zur Analyse Ihrer Bewegungsmuster die Beschleunigung und die Rotation Ihres Handgelenks durch eine Smartwatch erfasst. Außerdem werden die Schritte automatisch erkannt und über den Tag aufsummiert gespeichert. Daher benötigen wir Zugriff auf die Daten Ihrer körperlichen Aktivität, welche mit der Smartwatch erfasst werden. Wir möchten Sie gerne darauf hinweisen, dass über die iTrackDepression-App keine GPS-Daten gesammelt werden und kein Positionstracking durchgeführt wird.

• Sensordaten zu deinen Vitalfunktionen

  • Wir erheben mit der Smartwatch Ihre Pulskurve am Handgelenk. Daraus können wir sowohl die Herzrate als auch weitere Parameter über Ihr Kreislaufsystem ermitteln.  Auch hierbei bitten wir Sie uns über die Smartwatch Zugriff auf Sensordaten zu Vitalfunktionen zu gewähren. 

Die personenbezogenen Daten werden 12 Monate nach Beendigung oder Abbruch der Studie aufbewahrt. Sie sind gegen unbefugten Zugriff gesichert. Sie werden gelöscht, wenn sie nicht mehr benötigt werden. Die pseudonymisierten Datensätze, welche Sie durch die tägliche Nutzung der iTrackDepression-App erheben, werden im Anschluss an die Studie anonymisiert, sodass Sie nicht mehr einem Pseudonym zuzuordnen sind. Diese anonymen Daten werden zu Forschungszwecken verwendet und werden nicht gelöscht.

Die pseudonymisierten Daten werden zum Zweck der wissenschaftlichen Auswertung anonymisiert an Dritte weitergeleitet. Die pseudonymisierten Daten können auch in Länder außerhalb des EU-Binnenraumes weitergegeben werden, z.B. zu Arbeitsgruppen in Japan oder den USA. In diesen Ländern besteht möglicherweise ein geringeres Datenschutzniveau. Für Japan gilt der Act on the Protection of Personal Information APPI und zur Übergabe in die USA das Trans-Atlantic Data Privacy Framework, welche beide in ihrer neusten Form als sichere Datenschutzkonzepte klassifiziert worden sind. Mit Ihrer Einwilligung zur Studie stimmen Sie zu, dass die Daten auch in diese Länder übermittelt werden dürfen.

Sie können Ihre jeweilige Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen schriftlich oder mündlich widerrufen, ohne dass Ihnen daraus ein Nachteil entsteht. Sie erreichen uns im Rahmen der Studie unter folgender E-Mail-Adresse:

​

• mondy@deutsche-depressionshilfe.de

​

Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen, werden keine weiteren Daten mehr erhoben. Die bis zum Widerruf erfolgte Datenverarbeitung und Erhebung bleibt jedoch rechtmäßig. Sie können im Falle des Widerrufs auch die Löschung Ihrer Daten verlangen. ​Wir haben für diesen Zweck eine Seite mit einem Kontaktformular erstellt.

• Forschungszentrum Depression der Stiftung Deutsche Depressionshilfe Universitätsklinikum Frankfurt am Main Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie Heinrich-Hoffmann-Str. 10 60528 Frankfurt am Main

• Kontakt: mondy@deutsche-depressionshilfe.de

• Die Verantwortlichen für die Datenverarbeitung sind:

  • Name: 
    1) Prof. Andre Döring (Robin Data)
    2) Stefan Hackel (Stiftung Deutsche Depressionshilfe und Suizidprävention)

  • Funktion:          
    1) Gesetzlich vorgeschriebener (externer) Datenschutzbeauftragter
    2) Betrieblicher Datenschutzbeauftragter

  • Anschrift:          

Stefan Hackel,

Stiftung Deutsche Depressionshilfe und Suizidprävention
Goerdelerring 9, 04109 Leipzig

Telefon: 0341/ 223874 0

E-Mail: datenschutz@deutsche-depressionshilfe.de